8月5日,一名帅气的大男孩来到心脏中心超声检查室,唐秀杰副主任医师给他仔细地做了心脏超声检查。结果显示:心脏位于右侧胸腔,内脏心房正位,心室为未分化型单心室……主动脉位于左前,肺动脉位于右后,均发自单心室……两组房室瓣,开口于单心室。CDFI显示各瓣膜未见明显返流。
“非常好!超声显示外管道血流通畅,心脏功能良好。”唐大夫收起超声仪探头,微笑着对面前的大男孩说着,大男孩回复谢谢的同时,“腾楞”从检查床上坐了起来,身手“甚是敏捷”。他今年23岁,这是他做心脏手术后的第18年,现在就读于华南某大学。
他出生后,就被诊断为严重复杂先心病,右旋心、单心室、大动脉转位,ASD,肺动脉瓣及瓣下狭窄。每一个诊断,在吴清玉院长撰写的《心脏外科学》专业书籍中,都是独立的病种介绍,而如此多的复杂畸形汇集在一个小小的心脏中,极为少见。尤其是单心室,是一种较少见的先天性心脏畸形,发病率占新生儿的1/,约占先天性心脏病的1.5%。如果不经治疗,自然寿命很短。
家人带医院,均被告知根本没有手术机会。妈妈带着他辗转到北京后找到医院,一位心外科主任检查后认为病情太复杂,拒绝收治。
就在他们走投无路,几近崩溃时,在电梯内偶遇“幸运的天使”--医院副院长吴清玉教授,才得到救治,吴院长为他设计了全腔肺动脉转流术(心房外通道),为这个生命带来了新的生机。年心脏中心曾出版一本集众多得到救治的患者故事集《闪光的故事》。在书中第页《美丽的北京》,讲述的就是这个男孩艰难的求医过程。
18年来,他生长发育一切顺利,聪明、活泼、睿智,幽默,让他成为同学中的“领军人物”。高考时,以分的好成绩被优秀大学录取,学习计算机软件工程专业。大学入校体检时,当地医生为他额外进行心脏检查,却是一头雾水:从来没有见过这样的心脏结构,看不懂任何解剖关系。无奈,他只有再回到北京,追随吴清玉院长来到医院,才得以顺利进行心脏超声检查。他的理想是:做未来中国的“史蒂夫·乔布斯”。
下文为患者母亲讲述男孩求医的艰难历程,收录于我院心脏中心患者故事集《闪光的故事》。
美丽的北京
日子在来去匆匆中流逝了十多年,恍如白马过涧。由于惧怕心灵伤痛,把不愿翻开的日记一直装在书箱里堆在房角,假装已经遗忘,自己每一天只在为未来奔忙,以为那些痛苦会在忙碌中悄然消失。用现在为过去剪切苦难并从中获得力量,这已经是人类的本能了吧。
然而,突然间才提起,每一个细节,每一个事件,每一个地点,每一个时间,每一个人,每一句话,甚至每一个表情,立即从记忆最深处浮现出来!一切宛若昨天。是的,最重要的历史不需要去打开日记,无论过去多少年,只要我活着,它永远存在着。如果写这篇文章对你,亲爱的读者有帮助,也许我从此才可以忘却……
(一)
一九九八年,夏天,下午。
昆明火车站的月台上挤满了各色各样的人群,在等待开往北京的“玉溪”号列车前,车里车外的每个人都在用自己的方式与亲友告别。车厢里,我抱着孩子隔着玻璃窗正与送行的家人说话。虽然我们个个面带着微笑可人人心里都惴惴不安,此行的结局如何谁也不敢去深想,只是把祝福当作救命稻草紧紧抓住不放,狭路相逢勇者胜,冲冲看!
朋友若莎夫妇提着一个大蛋糕进了我们的软卧包厢。看着大蛋糕上用红色奶油挤出的“一切顺利”四个大字,我一直提着的心才稍稍的松了一下。
太好了,我们此行的目的就要这四个字:一“切”顺利!——儿子患有极严重的先天性心脏病,必须接受手术治疗,否则完全可能活不到成年。所以,我们现在要去北京,去北医院,去找心外科专家挽救我儿子的生命。我希望他能活下去,像所有的孩子一样健康活泼,像路旁的小草一样,只要有阳光和雨水就能生机蓬勃。我要为他争取一个未来,也是为自己争取一个未来。而这个未来的全部希望就取决于这一“切”顺利上了!
我在心里暗暗地祈求,天地间所有的神明啊,保佑我们在北京一切顺利吧。
列车在红土高原的崇山峻岭间蜿蜒穿越了几小时后就进入贵州境内。空调车夜晚不能开窗,软卧包厢的空气更差。我和嫂子只好轮流抱着儿子站在靠近两节车厢的接头处,因为那里空气中含氧量高,孩子才能平静的呼吸入睡。乘务长来来回回路过几趟后见我们如此辛苦,实在不忍心,就把我们带到餐厅,那里可以开窗。嫂子回自己的车厢休息,我独自抱着孩子坐在餐厅的窗前看着入睡的孩子恺恺。
儿子的五官长得非常端正,眼睫毛很长,醒着的时候眼睛又黑又亮,即使笑起来两眼还是显得很大很亮。虽然他只有五岁,已经什么都会说了。不仅会背唐诗还会写一百多个汉字,甚至还会简单的十位数以内的加减法,区分全部英文字母,汉语拼音,喜欢给所有的生物当哥哥……但是,其它的孩子天生就会的事,他却不能会:他不能走超过五米以上的路,更不会跑——因为他的心脏支撑不了这样的运动量;他不能大哭也不能大笑,因为他的心脏供血不足;他不能受热也不能受凉,因为他的心脏;他不能长时间平躺,他不能……总之,从他出生那天开始,就需要一天二十四小时的不是被人抱在怀里就是半靠在沙发上或者蹲在地上,因为他的心脏供氧不足。氧气,地球上到处都有的氧气是让生命存活的必需品,由于他心脏先天严重缺陷而得不到足够的供给。
整整五年,我几乎没有平躺在床上睡过觉——夜里我得把他放在胸前像袋鼠妈妈一样搂着他入睡。更多的夜晚是抱着他在开着的窗前轻轻的摇晃,常常一站就是半夜。
昆明的大夫都说这孩子的病治不了。
虽然每一天我都带着将要永别的心情照顾他,日子变得极为珍贵,可我还是不愿相信他就只能这样苟延残喘的活着,我还没有找遍中国所有的心脏专家。我不愿相信世上很多的孩子都会有的未来,而我的孩子,这么可爱的孩子,没有未来。我必须竭尽全力保护我的孩子!
(二)
北京,医院,早晨。
趁着气温还没有上升到让孩子难受的地步,我和医院大门口等待在央视新闻部工作的同学小波和她的同事吕老师。吕老师在北京的医疗界有着强大的关系网,我们来昆之前吕老师已经与该院心外科的某主任联系好尽快给我儿子安排手术。很快,她们就出现在面前。吕老师安慰我,某主任是著名的心外科专家,一定能治好我儿子的病,千万别着急。某主任下台出来,接见我们,医院的检查报告,结论是:大动脉转位、肺动脉及肺动脉瓣下狭窄,房缺。他告诉我孩子的病很重,根据他的经验做这样的手术风险很大。
“这个病有三分之一的患者可能下不了台、三分之一的患者可能出不了监护室,只有三分之一的患者能活下来。”
“我要救我儿子。我没有选择。”我毫不犹豫的决定了要手术。
为了住院手术我要先带儿子去抽血,一大杯水喝下去,儿子的血还是暗红的浓浆。第一份验血报告出来了,转氨酶高,不能手术,必须先降酶直至正常。
医院……
北京儿研所……
医院……
医院医院的排队,挂号,检查,治疗。一个月过去了,儿子的肝脏没有查出问题但是儿子的化验单上,转氨酶指标犹如北京当时的气温,就是没有下降的迹象。
焦虑。焦虑。焦虑。
七月的北京很热,临时租的房子里没有空调,我只有白天在门口铺张草席让孩子睡在上面,旁边再放一大盆冷水降室温。幸运的是吕老师知道我们还没有做手术,便咨询了一位肝脏专家给儿子开了药方。这药在药店里就可以买到,很便宜。
一个月后,儿子的转氨酶指标奇迹般的正常了。
我兴奋的抱着儿子赶到医院,被告知做不了心脏造影检查,还是没法做手术!
怎么会这样!
我快崩溃了。盼星星盼月亮盼到了转氨酶正常了,却又做不了检查了!负责做造影检查的是一位女大夫,她建议我们回家明年再来。
她不知道我们来的路很漫长回去的路更漫长!
后来我医院做了心脏造影。造影检查是有创检查,但儿子很配合,给大夫们留下了极深刻的印象。儿子做检查要一段时间,小波和大庆在手术室外陪着我——我的心情很复杂,又过了一关,终于快到了可以做手术的时刻了,命运留给我儿子的会是那个三分之一呢?
医院的诊断结论是单心室、右位心、大动脉转位,肺动脉及肺动脉瓣下狭窄,房缺。严重得超出我的想象。
我去书店专拿大部头医学书查阅,只看相同病例预后这个部分。没有乐观的记载。我祈求上天把好的三分之一赐给我们。
拿着造影胶片我找到某主任,我期待他会立即安排我们做手术。
没想到某主任变卦了!
他看完胶片,沉吟一会儿后建议我们先回家。“我现在找不到合适的手术室。你还是把孩子带回去吧,半年后再来。”
我不敢相信自己听到的话,我一一诉说没法回去的困难,求他无论如何一定帮忙。可是他把胶片放到他办公室柜子的最上层后,头也不回的走了。
我不死心,医院,寻找手术的机会。我们来的时候是夏天,如今五个月过去了。十月底已是北京的初冬,房子周围的银杏落得地上一片金黄,天冷了。我们没有厚被子和厚衣服,这样的房子也没有暖气,晚上很冷。
儿子不能感冒,那可能会要他的命。大庆派老公从东四环外送来一个电暖气,让我感激不尽!但我苦等的结果仍然是不能手术,我不得不抱着孩子离开,心里更加绝望。吕老师帮不了我,w大夫帮不了我,之前国家计生委的李导演还帮我去过卫生部儿童司,也帮不了我。白云观、雍和宫、红螺寺……上海、广东、云南、四川……半个中国的寺庙我都进过了,每次出差观摩开会我都要抓住机会进寺庙为儿子祈福。
子不语怪力乱神,其实幸运的人和不幸的人离神最近。
现在,我们还有路可走吗?
我不知道!
我只知道哭……带着孩子在电梯前流泪,没有注意我身旁何时站着一个人。不知道此刻幸运已经悄然来临,天使就站我身边与我们同在。
“你在哭什么,这孩子的病很重。”他说。
我没回答,只是哭。电梯来了,我们走进去。
“要尽快做手术。”他又说。
我点下头还是哭。他说的我都知道,我就是不知道怎么才能让我的孩子得到做手术的机会。
“我能帮助你。”听到他说这话,我抬起头来看了他一眼,发现电梯里只有我们三人。我把目光投向他的胸前,在他的胸牌上写着“吴清玉”三字。我脑海里立即涌出关于他的信息。他是医院的副院长、外科主任、博导,我还知道他是黑龙江望奎县人,毕业于中山医学院,是医院著名心外科专家郭家强的硕士,曾连续一百例重大手术保持死亡率为零……医院所有的外科大夫的学术履历我都能倒背如流——我已经翻坏了两本就医手册。我的心里升起一线希望——也许,他能帮我安排让某主任给我儿子做手术,暂时我还没有他做过与我儿子相同病例的资料,否则我早向他求助了。
“你能帮我……”我思考着怎么说。
“我能帮他做手术。你跟我来。”他很直接的答道。电梯停了,我抱着孩子跟随他穿过几条走廊进了他的办公室。
“如果你信任我,我来给你儿子做手术。”听了我简要的述说,他果断地告诉我“我做过这样的手术,这种手术虽然还不算根治,但手术后效果会很好,有一定的危险性。
看他这样自信和善意,我心里猛的一跳,下意识的决定豁出去了。“你能尽快帮我们做手术吗?我等不了了。”我脱口问道。
他一怔,没料到我还会有要求,就委婉的说“你很幸运,今天能碰到我。但不巧我明天要去美国,一周后回来,可以吗?”
“一周可以,半个月也可以。”我不加思考地答道,没意识到自己很莽撞。
“一周后你来找我,就在这里。明天你去找这个人,他会帮你的。”他边说边从日历上撕下一张纸写了字后交给我。上边写着“z大夫,患者家属有很多困难需要帮助,请尽快安排住院。吴清玉。”
医院,我急忙給大庆和小波打电话,告诉她们这个好消息,她们高兴的心情似乎通过电话线能蹦出来。我又给家里的父母打电话,父母高兴极了——五个月来,父母亲,还有兄弟姐妹都在着急焦虑。我总算听见父亲笑了。恺恺从未见过父系亲属,但是在我的家族里,他是最受宠的孩子。甚至在我单位里,从领导到同事,都对他很好。在他短短的生命历史中,只知道人是世界上最好的动物。即使在陌生人面前,他也会笑得很甜。他是对的。
我买了条鱼做给孩子吃着,开始做住院的准备。外面天很黑,但是我的心里很明亮。儿子,没有任何一个三分之一了,只有百分之百的希望给你,天使来临,死神要走了!
(三)
第二天我赶到医院找到z大夫。
“z主任你好,吴院长让我来找你。”我小心翼翼地坐下来,递上吴院长写给他的字条。
“你什么事?”z主任接过递给他的字条,扫了一眼“你们什么关系?”
“没有关系,我们是在电梯前偶然遇到的。”
“嘿嘿,你遇上菩萨了!”他冷冷一笑。“没有病床,你等通知。”
“吴院长答应我只等一个星期的。”我祈求的看着他。
“他答应你,你等他回来找他。”说完他起身离去。
几天后,我找到z主任,他回答院长还没回来,没有空病床。
我隔一天去一次,得到的回答如出一辄。
半月后,我进病区没找到z主任,可有位郭主任得知我是恺恺妈妈,惊喜地说“我们找你一个星期了,你上哪儿去了?吴院长很着急。快办住院手续,要交六万元钱。带了吗?”他来去匆匆,着实给我留下一个待人和善、工作踏实、勤奋的好大夫的深刻印象。
我急忙打电话给小波请她过来帮忙,她正在机房剪片子,医院。办好住院手续,我们总算医院。第二天一早把孩子交给一位小护士照顾,我围着北京城跑了个圈儿的搬家,医院已经过了零点,儿子在啼哭。小护士见我回来松了一口气,告诉我儿子哭了一天,科里的护士轮流哄他也没用。抱起儿子,我谢过护士坐了下来。儿子安心的睡了,我去卫生间洗东西。
主治大夫凤大夫找我谈手术方案,强调是吴院长交代的。他说手术将由吴院长主刀,z主任一助他二助,他们共准备了三个方案以防万一,应该比较安全,要我放心。这一天我们的病房里没断过大夫,科里的几位大夫进进出出直到夜里十点。
早上七点,儿子以为这次的手术像做造影一样简单,非常镇定的自己脱衣换上手术服躺到担架上被抬走了。在北京的同学都来了,陪我坐在正在手术的家属区里等候。十二点半时,我们听说吴院长已经出来,就去他的办公室。吴院长还穿着手术服,告诉我手术很顺利,他的手术做得很好。
余下的六个昼夜我都在那个区域里和很多家属一起等候消息,连续三天夜里医生没有叫我的名字,说明儿子是安全的,我开始轻松起来。我想,我是不是应该送吴院长红包,送多少合适——我在心里盘算着,他帮我这么大的忙啊,再说儿子还在监护室,没有脱离危险期呢。找谁去打听呢?我找大庆和小波商量,她俩坚决反对“他想要收你红包,就不会主动帮你的。他不是这种人。”
六天后,儿子从监护室出来了,按常规七天后他就可以拆线,出院,我们可以回家啦!我开心极了,我早就联系好把工作调到广东,只等儿子恢复健康就办手续。
然而,厄运再度来临,儿子术后并发胸水,突然生命垂危!吴院长每天都会抽空来病房观察儿子的情况指导治疗,有一次我见他累的连说话都喘气,原来他那天做了五台手术。我提醒他注意自己的健康,他疲惫的摇头“这么多的病人,不做怎么办?像你儿子,我不做能行吗?”
不知不觉我周围形成一个小圈子:吴院长做手术的病人家属和希望由吴院长做手术的病人家属。
“我儿子的手术是吴院长主动要做的,他看了我儿子的病例说这个手术我来做。我们等了一个多月。”一位安徽的农村妇女告诉我,她儿子的病与恺恺差不多。
“你送他红包了吗?”我趁机打听。
“没有,我们看病的钱还是亲戚借的。”她说的是实情:她的丈夫是个驼背,夫妻俩在乡下开了个诊所勉强度日,我天天见他们为医药费发愁。
一个青岛的小男孩术后恢复很顺利。“这种手术去年在中国还不能做,技术不成熟,我老乡告诉我的。我儿子是第五例,你儿子是第六个。”他的父亲是渔民,特得意自己会掌握时机。
一位来自湖南的工人,一位来自牡丹江的工人的儿子……
“我愿意给他们做手术,这些普通老百姓,太困难了。”提起这些人的处境,吴院长就会激动。
九九年北京第一场大雪之后,我儿子的胸水好转了,我们要回家了。出院前吴院长给我写了张字条给我们省里的专家,有问题请他帮助。
一月底我们回到昆明的家,儿子做的第一件事就是到外公家楼下的院里围着花台跑了一大圈。他出生以来,除了我们抱着他在花园里玩就只能坐在小凳子上玩沙子——外婆给他准备了一个装满沙子的大盆,我买了沙滩玩具。我们没有想到他应当先卧床休息以适应高原反应,尤其在是他的胸水还没彻底治愈的情况下。
(四)
三天后,儿子因呼吸困难住进昆医附一院,几进几出病情越来越重,虽然期间吴院长一直与省里的专家保持联系帮助治疗,可捱到七月份,从胸腔里抽出的液体是红色的,他再度生命垂危!
附一院的大夫畏惧了。
我决定再回北京找吴院长。
“把孩子带回来,我们给治。”吴院长在电话里毫不犹豫的答应我。
下了飞机,我们直接进了病房。把孩子安顿好,我去办住院手续给孩子做检查。吴院长下了手术台就来我们的病房,与z主任及几位大夫一起讨论治疗方案,决定先抽出胸液再说。孩子在好转,但是胸液不断出现,孩子还是依靠氧气才能呼吸。
一月后,吴院长采用了新的治疗方案,决定给儿子插管排出大量的胸腔积液同时禁食两周,只用营养液支持体力连水都不经过胃肠道。
儿子饿得直哭,我陪着他挨饿,想方设法的让他忘记饥锇。只有当他睡着时我才吃点儿东西。
儿子想到了抵抗饥饿的办法:抄菜谱。北京晚报登的每日一菜,他会认真的抄下来。护士们笑翻了,传阅他的菜谱,有空就来陪他玩,和我聊天。
我周围又有了一个小圈子,还是吴院长做手术的病人家属和希望吴院长给做手术的病人家属。隔壁病房的家属是北京市政协的干部,她告诉我,给吴院长包了五千元红包,他没收。
一位新疆来的男孩和恺恺患同样的病,将由吴院长做手术。她的母亲为此包了两万元钱送到吴院长的办公室。“吴院长说我要不拿走,他就要交到党委去。我赶紧拿上就走,太丢脸了!”
我把她的话告诉吴院长,他笑翻了“我要不这么吓唬她,她就不走。”
一天傍晚,我出去买东西。病区外一位四十多岁的病人家属拦住我。“大姐,你帮帮我吧。”
我一愣“我不认识你。”
“人家说你老公是吴院长同学,关系好。我儿子病得很重,住了快一个月了没给安排手术。我是河南来的,我儿子治病的四万元钱是我哥还有我们全村的人给我凑的,两毛五毛的都有。我没钱住店,晚上一直住在火车站的候车室。要送多少钱的红包?我最多只有五千元,你帮我送给吴院长好吗?人家说不送红包就不给手术,我挺不下去了。”他绝望的眼神我太熟悉了,我也这样绝望过。
“没人会要你的钱,不然要遭天谴的。你直接去找你儿子病区的主任,把你的困难告诉他就可以了。我与吴院长只是医生和病人家属的关系。”
几天以后我又见到他,笑着谢我“大姐,我儿子手术做了,快出监护室了。我照你说的办,人家就给安排了,谢谢你。”他应当谢的是人性,总有一些人富有善良心,总有一些人富有责任感。
我们要医院了——儿子的胸水基本没有了,顺利恢复了正常的饮食。由于有第一次的教训,出院后我不敢立即回云南,在大兴借了一间房子为儿子恢复健康。一个多月后的一天,我带儿子去逛书店。我光顾着看书转身发现儿子不见了,我急忙冲出书店,却惊奇的发现小家伙站在一个放着震耳欲聋的音乐的柜台前快乐的扭着迪斯科。哦,他真的没事了!我们该回家了。
整个国家沉浸在五十大庆的欢乐中,我和孩子站在西单看着一群群飞过的直升飞机,笑声像飞机的发动机声一样响亮。
十多年过去了,儿子的心脏承受住了考验——他经过了三年紧张的高中生活,考进了云南大学就读材料化学专业,他为自己制定的目标是将来建立一个以自己的名字命名的实验室。
我一边在大学教书一边写作,享受工作带来的快乐。
感激吴院长、董大夫、凤大夫,以及像他们一样全心全意为病人竭力付出的大夫们。他们救回的不仅是我儿子的生命,还救回我对人的信任,对社会的信任,对自己的信任,让我和儿子有能力回报社会。每当我走进电梯时,我对生活中发生的一切永远乐观。对我们的国家和社会乐观。我知道中国人很棒!
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