她站在孩子的病床前托着下巴沉默不语，此时我有些纠结该如何开口？
病床的患者今年才16岁，但是已经患有8年的系统性红斑狼疮，这一次是因为昏倒在路边被医院。这位年轻的昏迷患者被医院的时候不停的抽搐、嘴巴里流出白色的液体，开始的时候我以为是癫痫发作，可是后来发现孩子的血压很高、两侧瞳孔不等大，而且对光反射迟钝。
因为孩子身上没有身份证、手机等任何有效的信息，所以即使是报警也难以联系到家属。患者的病情危重，为他开通了绿色通道，一切都按照正常的抢救流程进行。结果却提示患者的病情极其危重：脑出血、胸腔积液、肺部感染、腹腔积液、严重贫血等等。
正当我为此而愁眉不展时，警察带着患者的母亲来到了抢救室。原来警察拿着患者的照片在附近的居委会里查询，终于找到了孩子的母亲。
得知孩子的病情后，这位母亲的话让我大吃一惊：“医生，他活着也痛苦，内科保守治疗吧！”
对于这样一位存在多系统疾病的孩子来说，不仅是病情极其危重，如果采取所谓的保守治疗，那么意味着在短时间内就会发生死亡。当一位母亲说出要放弃自己孩子的生命时，在场的所有人都赶到意外。我不得不重申：“他现在病情很重，最危险的是脑出血，人已经昏迷，如果没有积极的治疗，很可能会死亡！”。
但是这位母亲态度坚决的告诉我：“他活着也是遭罪，而且这个病根本治疗不好，死亡对于他来说或许是一种解脱！”。
原来这位16岁的患者，在8岁的时候便被诊断为系统性红斑狼疮，医院都治疗过，虽然花费了很多钱，却没有任何效果。或许因为孩子的病，又或许因为其它，总之几年前孩子的父母离婚了。期间他的病情也急剧的恶化，最终医院。
当这位母亲站在孩子的病床前沉默了30分钟后，最终在沟通记录上了签字，自动离院，后果自负。她告诉我：“我为孩子的病花光了所有钱，现在我的口袋里只有块钱。我自己已经拖不起，而且孩子也拖不起了”。
没有人去指责这位母亲，除了对患者的遭遇唉叹之外，我们能做的就是尽量减免他的医疗费用，或许这是我们唯一能够帮到这位妈妈和患者的事情了。
所谓系统性红斑狼疮指的是一种临床表现有多系统损害症状的慢性系统性自身免疫性疾病。虽然它的临床表现具有多样性，但是它却可以侵犯人体的每一个系统，它在人体内主要导致炎症反应和血管异常。对于活动期的患者来说，超过90%的人会出现不明原因的发热、体重下降、疲倦乏力等不适。
当然典型的症状就是患者的脸颊部会出现蝶形红斑、盘状红斑。其实最致命的是它会侵犯患者的浆膜、肺部、肾脏、心脑血管系统、血液系统、消化系统、眼部、神经系统等等。比如这位年轻的患者便是具有肺部感染、胸腔积液、腹腔积液、高血压、脑出血、严重贫血等！
虽然系统性红斑狼疮不能治愈，但是如果经过合理治疗后可以明显缓解。可惜的是现实生活中很难有患者可以做到合理治疗，当然这其中可能有医者的原因，也可能有患者自身的原因。比如这位让人扼腕叹息的患者，如果中途没有经历家庭变故，如果能都有足够的经济支撑，或许他可以多活几年。
虽然最终这位妈妈放弃了孩子的生命，或者说放弃了孩子可以多活几年的梦想，但是从某种意义上来说这种无奈的辛酸或许是另外一种形式的爱！
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