炫炫在第二次手术之前
照片上的小朋友叫炫炫，今年5岁，来自河南焦作。我们刚见到他的时候觉得这是个挺健康的小朋友，机灵，喜欢笑，又有点害羞，躲在爸爸的身后偷偷看我们几个陌生人。然而，出生时他指甲发紫，之后频繁感冒，医院诊断为先心病。从此，他短短的人生中就开始了不停地看病、检查、住院、手术。
一波三折的求医为了给孩子治病，家里医院，后来辗转到了北京。炫炫一岁七个月的时候做了第一次手术，四岁再来京，医生告知可以根治，但需要15-20万元手术费。炫炫的家庭虽然不算赤贫，但为了给他治病已欠下不少债，父母为了照顾孩子只能在家附近打打零工，母亲也患乙肝需要吃药控制，这样一笔手术费对他们家来说无疑是巨款。但为了治好孩子，父母不愿错过这个根治的机会。因为病情复杂，医院需要先做一个炫炫心脏的3D模型再确定手术方案。三个月后手术方案最终确定下来，但因为接近年底，医院的床位紧张，爸爸只能带着他回老家等入院的消息。
年2月29日，炫炫回到北京做了他人生的第二次手术，手术的过程还算顺利，但术后由于情况不稳定，炫炫在重症病房住了近两周才转到普通病房，手术的花费一下变成了23万，超出实际预算。海星在前期同意资助2万元的基础上追加了1万元。所幸手术比较成功，孩子在普通病房住了两周后出院了，此时我们所有人都以为炫炫这几年的苦难终于告一段落了。
遭遇胸腔积液然而问题接踵而至，4月初，炫炫因为胸腔积液，室缺残余分流，心功能不全再次入院。需要做残余漏修补术解除残余分流。那个时候的炫炫已经和我刚见他时判若两人，因为胸腔积液，孩子面部和身上肿得辨认不出原貌，医生说如果不进行第三次手术之前所有的努力就都白费了。然而此时炫炫一家已完全无力再负担一次手术费用。海星基金会经过讨论后决定再次资助他。最后在各方努力下，孩子成功地做了残余漏修补术。
因为胸腔积液严重，我们几乎没有认出这是炫炫
今年5月，张炫平安健康地回家了，看起来比之前瘦了一点，但笑容又重新回到了这个孩子的脸上。海星里的每一位成员都为张炫能重新过上正常人的生活而高兴。尽可能地让多一个的孩子过上正常人的生活，有”生“的权利，这是我们最朴素的愿望。
经历三次手术后缓慢康复中的炫炫，熟悉的笑容又回来了
后记加入海星近一年，掐指算算经过我手的孩子目前有六位，炫炫是很特殊的一个。他是我加入海星接触的第一个先心病患儿，也我手中从申请到最终资助持续时间最长的一个孩子（前后八个月）。从一个尽职调查员的角度来说，一个患儿从申请基金会到最终获得调查员所在基金会的资助并不容易。常常是我们做了大量尽职调查工作，经过专业的医疗评估，基金会内部几次讨论投票同意资助后，又因为这样那样的原因患儿的实际花费小于最先筹款预算而不需要我们的资助。虽然每每遇上这样的情况我们也会有小小的失落，但看到需要帮助的孩子们因得到资助而重获新生的时候，一切辛苦和“白费力气”都不算什么。北京海星儿童基金会尽职调查专员刘薇SeaStarhelpschildrenbornwithcongenitalheartdiseasefromunderserved北京白癜风治疗费用四川白癜风医院
